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MISSION

SIAMO SICURI DI SAPERE COSA SIA LA SCLEROSI MULTIPLA?

Il progetto nasce per dare le giuste risposte a questa domanda, perché ci siamo accorti che l’informazione è spesso inesatta e incompleta. L’obiettivo è quello di informare correttamente e sensibilizzare le persone affinché sappiano dell’esistenza della malattia e della “convivenza” con essa.
L’idea è quella di comunicare come una persona affetta da sclerosi multipla possa vivere tranquillamente la sua vita senza dimenticare che la patologia c’è e va curata in modo adeguato.
Ogni anno proporremo un argomento, come primo abbiamo scelto il rapporto tra la SM e l’attività fisica. Le persone pensano che chi ha la SM non possa fare attività fisica; noi vogliamo sfatare questo mito.

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Uno dei tanti pregiudizi che la società tende ad avere sulla SM.
E voi quali sentite dire più spesso?! Nelle storie una voce per raccontarci i vostri aneddoti più “divertenti”.



#iovivolasclerosimultipla
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Ci siamo ragazzi!!!
Primo pranzo Reunion dell’associazione. Purtroppo causa pandemia, avremo un numero massimo di 30 persone. I primi 30 che si prenoteranno, potranno partecipare al pranzo!! Il locale che ci accoglierà è il @tranvaibar a Milano.
Siamo felicissimi di incontrarvi e condividere insieme un bel pranzo domenicale.
Nelle storie trovate la box per prenotarvi, basta scrivere nome e cognome.



#iovivolasclerosimultipla
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“Quando ho creduto di non essere più me, ho scoperto che la versione nuova è incredibilmente meglio della precedente. Io non combatto più con la sclerosi, ci convivo con estrema facilità”.


Rossella studia medicina e vive a Londra.
Quando l’abbiamo conosciuta ci ha stravolte con la sua forza, il suo coraggio, la sua volontà e caparbietà di vivere la vita nel modo più giusto: lottando, sempre e comunque, anche quando la vita non è poi così semplice.
Lunedì 26 luglio alle 18.30, faremo una diretta insieme per raccontare la sua storia, ma anche per parlare di ansia, depressione, studio, concentrazione e tanto altro.
Vi consigliamo di salvare il countdown che metteremo nelle storie, perché vale la pena ascoltare Rossella.



#iovivolasclerosimultipla
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Il Tecfidera è un farmaco comunemente usato per la SM. Le reazioni avverse più comuni per i pazienti trattati con Tecfidera sono state
il rossore (flushing) e gli eventi gastrointestinali (cioè diarrea, nausea, dolore addominale, dolore addominale superiore). Rossore ed eventi gastrointestinali tendono a insorgere agli inizi della terapia (soprattutto durante il primo mese) e nei pazienti soggetti a rossore ed eventi gastrointestinali, questi eventi possono continuare a verificarsi in modo intermittente durante l’intero trattamento con Tecfidera. Inoltre comuni sono patologie della cute e del tessuto sottocutaneo (prurito, eritema).

Questi i più comuni. Raccontaci la tua esperienza qui 👇🏽

FONTE: EMA (EUROPEAN MEDICINE AGENCY).



#iovivolasclerosimultipla
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Festa Internazionale di musica da camera di Cervo. 🍀



#iovivolasclerosimultipla
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Il Gilenya è un farmaco diffuso per il trattamento il SM.
Gli effetti collaterali, osservati in più di un paziente su 10, possono essere: influenza, sinusite, cefalea, tosse, diarrea, dolore dorsale (fonte EMA). Ma noi vogliamo sapere le vostre esperienze in merito a questo farmaco? Raccontateci qui 👇🏽

FONTE: EMA (EUROPEAN MEDICINE AGENCY).



#iovivolasclerosimultipla
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Informatevi, leggete, non fermatevi alla prima ricerca su google. Non pensate di trovare le risposte su internet, affidatevi sempre ad un medico neurologo.



#iovivolasclerosimultipla
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Per voi cosa è stato o è?



#iovivolasclerosimultipla
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Non è forse questo il segreto per cominciare ad accettare e convivere con la sclerosi multipla?



#iovivolasclerosimultipla #iolavivosenzaaverla
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I limiti, quanti sono reali e quanti solo paranoie?!



#iovivolasclerosimultipla
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Questo è un sentimento che accomuna sia chi vive personalmente la sm, sia chi ci sta accanto.
Non sarebbe forse più facile chiedere, fare domande per sconfiggere a poco a poco l’ignoto?



#iovivolasclerosimultipla
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#iolavivosenzaaverla #iovivolasclerosimultipla ...

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#iovivolasclerosimultipla ...

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“Io e il mio corpo, da quando é arrivata la sclerosi multipla nella nostra vita, siamo diventati un’unica entità; caratterizzata da connessione, comunicazione e aiuto reciproco.
Io e la SM conviviamo in un sereno e paradossale equilibrio”.



#iovivolasclerosimultipla
Ph. @settimio_benedusi
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“Scoprire di avere la SM a 27 anni, ti cambia la vita.. devi fare i conti con sensazioni che, mai, avresti pensato di avere! Iniziare ad essere più consapevole di ciò che puoi o non può fare, accettare i limiti, ma sempre pensando di non essere diversa dagli altri!”



#iovivolasclerosimultipla
Ph. @settimio_benedusi
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“Ad ottobre saranno 10 anni che ho scoperto di avere una migliore amica un po’ bastarda costantemente al mio fianco. è stato un percorso nel quale ho avuto modo di crescere. Oggi posso dire con tutta sicurezza di essere sereno e voglioso di conviverci nel miglior modo possibile”.



#iovivolasclerosimultipla
Ph. @settimio_benedusi
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